TOTAL SUPPORT for
INTRACTABLE
DISEASES

難病医療の充実に役立つ
研究成果を届けます

OUR MISSION

難病患者を支える
政策研究を通じて
難病患者の未来に貢献する

難病患者に対する医療等の法律(難病法)が国会で成立した平成26年から現新潟大学名誉教授の西澤正豊先生が研究代表者となり、難病患者の支援体制に関する研究班(西澤班)が政策提言となる研究を展開しました。その成果を引き継ぎ、平成30年から難病患者の総合的支援体制に関する研究班が活動を開始しています。
このサイトは、難病患者の医療、療養などに関する研究班の成果や現在の活動をお知らせします。全国の多くの関係者の皆様に利活用していただき、難病患者の未来に貢献できれば幸いです。
NEWS
OUR ACTIVITY

患者さんの医療と暮らしに
寄り添いながら、
難病の研究と社会的認知の
向上に努めます

NEW REPORT
ABOUT US
団体名厚生労働省難治性疾患政策研究事業
「難病患者の総合的支援体制に関する研究」班
設立年月日平成30年4月1日
研究代表者(独)国立病院機構 箱根病院 神経筋・難病医療センター 小森哲夫
研究分担者(独)国立病院機構 静岡医療センター 溝口功一
(公財)東京都医学総合研究所 小倉朗子
群馬県難病相談支援センター 川尻洋美
(独)国立病院機構 柳井医療センター 宮地隆史
医療法人財団華林会 村上華林堂病院 菊池仁志
(独)国立病院機構 箱根病院 神経筋・難病医療センター 阿部達哉
名古屋市立大学 植木美乃
滋賀県立総合病院 中馬孝容
国立精神・神経医療研究センター病院 小林庸子
(公財)東京都医学総合研究所 中山優季
(公財)東京都医学総合研究所 原口道子
北里大学 江口尚
(独)国立病院機構 まつもと医療センター 植竹日奈
国立研究開発法人 国立成育医療研究センター 森臨太郎